Единая информационная линия

Подарим жизнь Милане вместе!

22 июня 2020
Гомельская область

Помочь Милане вместе.jpgГомельский нотариальный округ принял посильное участие в судьбе Миланы Пшенко, оказав благотворительную помощь на ее лечение через Республиканское общественное объединение «Белорусский детский фонд».

Милана появилась на свет 4 октября 2019 года в городе Минске. Единственный, долгожданный и совершенно здоровый ребенок в семье Сергея и Виктории. Молодые родители наслаждались своим новым статусом и приятными хлопотами, пока не появились тревожные звоночки в развитии девочки.

К двум месяцам малышка не держала головку и была слаба, врачи заподозрили генетическое заболевание, результат анализа - генетический убийца, который отнимает жизнь ребенка. Всего выделяют четыре типа этой страшной болезни, у Миланы самая ранняя и тяжелая форма, с такой формой заболевания дети едва доживают до двухлетнего возраста.

В настоящее время препарат «Золгенсма» является единственным для терапии заболевания  у таких детей, который может спасти их жизнь. Эта вакцина заменяет отсутствующий или недостающий ген и останавливает заболевание. Вакцина вводится единожды. 

Результат превосходный, но есть один нюанс — это самое дорогое лекарство в мире, стоимость вакцины составляет 2,400 000 долларов США.

Для Миланы это единственное спасение, с каждым днем она становится все слабее и в скором времени дыхание станет возможно только с помощью искусственной вентиляции легких, времени катастрофически мало.

Как помочь Милане,Вы узнаете здесь.

Поделиться в социальных сетях:
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая использовать сайт и нажимая на кнопку «ОК», пользователь подтверждает, что ознакомился с условиями Политики обработки персональных данных, соглашается с использованием файлов cookies