Подарим жизнь Милане вместе!
Гомельский нотариальный округ принял посильное участие в судьбе Миланы Пшенко, оказав благотворительную помощь на ее лечение через Республиканское общественное объединение «Белорусский детский фонд».
Милана появилась на свет 4 октября 2019 года в городе Минске. Единственный, долгожданный и совершенно здоровый ребенок в семье Сергея и Виктории. Молодые родители наслаждались своим новым статусом и приятными хлопотами, пока не появились тревожные звоночки в развитии девочки.
К двум месяцам малышка не держала головку и была слаба, врачи заподозрили генетическое заболевание, результат анализа - генетический убийца, который отнимает жизнь ребенка. Всего выделяют четыре типа этой страшной болезни, у Миланы самая ранняя и тяжелая форма, с такой формой заболевания дети едва доживают до двухлетнего возраста.
В настоящее время препарат «Золгенсма» является единственным для терапии заболевания у таких детей, который может спасти их жизнь. Эта вакцина заменяет отсутствующий или недостающий ген и останавливает заболевание. Вакцина вводится единожды.
Результат превосходный, но есть один нюанс — это самое дорогое лекарство в мире, стоимость вакцины составляет 2,400 000 долларов США.
Для Миланы это единственное спасение, с каждым днем она становится все слабее и в скором времени дыхание станет возможно только с помощью искусственной вентиляции легких, времени катастрофически мало.
Как помочь Милане,Вы узнаете здесь.